Dimensión Política

Esta dimensión incluye aquellos aspectos que influyen directa o indirectamente en la configuración del problema y están vinculados a la toma de decisiones a nivel sanitario, educativo, científico, legislativo y económico, tanto en la gestión pública como privada. Asimismo, incluye también aquellos aspectos relacionados con las decisiones que tomamos cada uno/a de nosotros/as en tanto individuos frente al tema, desde los roles particulares en los que nos desenvolvemos.

En muchos sentidos la dimensión política y la sociocultural se complementan, lo cual hace que los límites entre ambas resulten por momentos difusos. Sin embargo, dentro de cada una de ellas se abren posibilidades particulares de análisis.

La salud como derecho

Los Derechos Humanos son aquellos que tenemos como personas por la sola condición de serlo. El derecho a la salud es indispensable para el ejercicio de los demás derechos humanos (a la vida, al territorio, a la alimentación, a la vivienda, al trabajo digno, a la educación, entre otros). Este es un derecho inclusivo que no abarca solo la atención, sino también el respeto a los saberes y valores de las comunidades, y la necesidad de garantizar la existencia de otros factores determinantes de la salud como el acceso al agua limpia y potable, el desarrollo de las acciones necesarias para prevenir las enfermedades, entre otros.

Constitucionalmente, el derecho a la salud impone tres tipos de obligaciones generales por parte del Estado:

  • Respeto: no puede, por acción o por omisión, entorpecer o impedir que la sociedad goce de salud,
  • Protección: debe garantizar la regulación de las actividades de terceros que dañen la salud por acción,
  • Cumplimiento: debe facilitar, proporcionar y proveer los bienes y servicios necesarios para la satisfacción de este derecho.

A su vez, a partir de la reforma de la Constitución Nacional de 1994, el Estado Argentino debe garantizar la disponibilidad, calidad, aceptabilidad y accesibilidad a la salud para todas las personas que habitan el territorio.

Leyes, resoluciones y otras normativas

En nuestro país, la primera Ley-Decreto referida al Chagas es la N° 22.360 que fue promulgada en el año 1980, en plena dictadura militar. Entre las cuestiones contempladas por esta ley, se planteaba la obligatoriedad del examen de Chagas en el ingreso laboral (provocando una gran cantidad de situaciones de discriminación).

En el año 2007 el Poder Ejecutivo Nacional promulgó la Ley Nacional 26.281 de Prevención y Control de Chagas, que reemplazó a la Ley-Decreto 22.360. En ese mismo año además se sancionó además la Ley Nacional 26.279 de Pesquisa Neonatal.

Asimismo existen otras leyes, resoluciones y decretos, tanto nacionales como provinciales que también forman parte del entramado normativo existente referido al tema como la Resolución 37/2010 de la Superintendencia de Riesgos de Trabajo del año 2010 en la cual en su artículo 2° establece principalmente que los exámenes preocupacionales o de ingreso tienen como propósito determinar la aptitud del postulante, en ningún caso pueden ser utilizados como elemento discriminatorio para el empleo y queda excluida de los exámenes preocupacionales la realización de reacciones serológicas para la detección de la enfermedad de Chagas-Mazza, conforme a lo establecido en el artículo 5º de la Ley Nº 26.281.

Ley Nacional 26.281 de Prevención y Control de Chagas

Conformada por 17 artículos, contiene dos importantes innovaciones en la concepción pública de la problemática:

  • Intenta encaminar la actividad estatal para lograr dar respuestas preventivas y de tratamiento de índole ambiental, laboral, sanitaria, educativa, y de vivienda y hábitat saludable.
  • Incorpora nociones de la Ley de Protección de Datos Personales (Ley 25.326)relativas al tratamiento de los datos obtenidos en virtud de los exámenes de detección del Chagas.

Por tratarse de una ley nacional, se invita a las provincias a adherir a la misma al solo efecto de lograr unicidad en las políticas sanitarias, pues el texto normativo citado resulta igualmente aplicable en todo el territorio nacional. La mayoría de las provincias adhirieron a esta Ley a través de leyes provinciales particulares, sin embargo, hasta el momento esta ley Nacional no se encuentra reglamentada.

IMPORTANTE:

Reglamentar una ley significa hacerla operativa, volverla aplicable y regular aquellas cuestiones que precisan de detalles técnicos, funcionales o de otra índole para su correcta aplicación en la práctica. En definitiva, es un requisito indispensable para dotarla de toda eficacia.

Por lo expresado anteriormente están en vigencia solo 11 de los 17 artículos que conforman la ley:

  • La declaración de interés nacional y prioritario por la erradicación definitiva de la enfermedad (Art. 1).
  • La prohibición de efectuar análisis de Chagas en exámenes preocupacionales (Art. 5).
  • Las conductas discriminatorias y el tratamiento que se dé a la información obtenida a partir del diagnóstico de Chagas (Art. 6).
  • La gratuidad de los exámenes y del tratamiento específico en los establecimientos oficiales; así como el reconocimiento de la cobertura de diagnóstico y tratamiento por parte de los establecimientos de seguridad social y las entidades de medicina prepaga (Art. 7).
  • La obligación de comunicar el diagnóstico positivo por parte del donante de sangre, tejidos u órganos (Art. 10).
  • La derogación de la ley previa y otras normativas referidas a la comunicación e implementación de la ley (Art.12 al 17).

Ley Nacional 26.279 de Pesquisa Neonatal

Conformada por 9 artículos, dos de los cuales refieren a la problemática del Chagas al determinar:

  • Que a todos/as los/as niños/as, al nacer se les deben realizar, entre otros controles, el examen del Chagas y su respectivo seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República (Art. 1).
  • Que todas las coberturas de salud deben incorporar como prestaciones obligatorias el diagnóstico, los abordajes terapéuticos y los equipamientos necesarios para tratar las patologías mencionadas en el Art. 1 (Art. 3).

A pesar de que la ley establece que todos/as los/as niños/as recién nacidos deben ser analizados para diagnosticar la presencia del T. cruzi, debido a limitaciones tecnológicas actualmente solo son diagnosticados/as los/as recién nacidos/as cuyas madres tienen Chagas. Asimismo, cabe mencionar que esta Ley Nacional, tampoco se encuentra reglamentada de modo que su operatividad y plena eficacia no están garantizadas.

Programa Nacional de Chagas

La historia del Programa Nacional de Chagas se remonta a la década de 1950, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación a cargo del Dr. Ramón Carrillo.

Hacia fines de la década de 1990 -acentuándose con la crisis socioeconómica de 2001- se observó una disminución de las actividades de control y prevención, debido a reducciones presupuestarias en los programas nacionales y provinciales.

La recomposición del Programa Nacional comenzó recién a fines de 2006, cuando se estableció una reorganización del mismo a partir de la creación del llamado “Programa Federal de Chagas”, reformulado a partir de 2008 en el “Programa Nacional de Chagas”, que es como se lo conoce actualmente. En el marco de este último se encuentra vigente el “Plan Nacional de Chagas 2011 – 2016” cuyos objetivos principales son:

  • Alcanzar y sostener la interrupción de la transmisión vectorial (ver Dimensión Biomédica) del T. cruzi a través de la eliminación o reducción del vector en domicilio y peridomicilio.
  • Sostener la interrupción de la transmisión por transfusión y trasplantes (ver Dimensión Biomédica) del T. cruzi.
  • Optimizar el diagnóstico precoz y tratamiento (ver Dimensión Biomédica) oportuno de la infección congénita.
  • Optimizar el diagnóstico precoz y tratamiento oportuno de la infección aguda y crónica (ver Dimensión Biomédica).
  • Desarrollar y sostener estrategias generales y transversales a todo el programa.

Día Nacional por una ARGENTINA sin CHAGAS

Dentro de las estrategias mencionadas en el último objetivo del “Plan Nacional de Chagas 2011 – 2016″, a partir de una iniciativa difundida por el Programa Nacional de Chagas, desde el año 2011 -y convertida en Ley Nacional en Agosto de 2014- anualmente, cada último viernes de agosto se conmemora el “Día Nacional por una Argentina sin Chagas”.

Esto es de destacar, ya que posibilita generar diversas actividades a lo largo del país para difundir masivamente aspectos centrales de la problemática.

Industria farmacéutica

El pensar al Chagas como una “enfermedad de pobres” y a la producción de medicamentos estrictamente como un negocio se traduce en la falta de interés de los laboratorios en el desarrollo de nuevas drogas. Esto explicaría, en parte, por qué siguen siendo las únicas opciones posibles el nifurtimox y el benznidazol, dos medicamentos desarrollados en la década del 60 que presentan efectos adversos en alrededor del 30% de las personas bajo tratamiento.

Si bien la industria farmacéutica orienta sus inversiones buscando lucro, se requiere la acción de un Estado regulador eficiente junto con una presión social sólida y consistente- capaces de orientar las inversiones hacia la investigación de nuevas alternativas terapéuticas para el Chagas. Entendemos por presión social aquella ejercida por el conjunto de actores directa o indirectamente involucrados, en cada uno de sus espacios de pertenencia (centros de investigación, medios de comunicación, organizaciones sociales, espacios educativos, centros de salud, entre otros). Asimismo consideramos que los países de la región no deberían renunciar a la producción pública de medicamentos esenciales, muy especialmente si con ellos se logra dar respuesta a enfermedades endémicas.

Rol de los/as científicos/as

En las últimas décadas han aumentado considerablemente los conocimientos acerca del Chagas gracias a la incansable labor de una gran cantidad de científicos/as de muchos lugares del mundo. Sin embargo, tradicionalmente el Chagas ha sido considerado como un tema de estricto abordaje biológico y médico, y esto ha marcado un abismo entre la cantidad de conocimiento acumulado acerca de los aspectos biomédicos, y aquel referido a los factores sociales y culturales que caracterizan a este complejo problema.

Al mismo tiempo, este aumento de conocimientos (importante pero parcial) no se ve reflejado de manera correlativa en la cantidad de personas que conviven con los insectos vectores o llevan en su sangre el parásito, con lo que podemos afirmar que existe aún una gran distancia entre los progresos logrados en los ámbitos académico y sanitario, y la situación cotidiana de muchas de las poblaciones afectadas por el Chagas.

Sería deseable que todos/as tuviéramos presente que la investigación vinculada a cualquiera de los aspectos del Chagas debe servir para que las personas que padecen alguna de las consecuencias de este problema vivan mejor.

Es así que queda en evidencia la débil vinculación que han teniendo las Ciencias Sociales con la problemática. Son aún escasas las investigaciones que intentan abordarla con unenfoque social, colectivo, desde los procesos que prioricen la voz de los propios actores. Este campo de conocimiento debe comenzar a construir un vínculo más sólido con el tema a través de estudios que aborden, entre otras cuestiones, el papel que desempeñan, las características, los discursos, las representaciones y prácticas de cada uno de los actores involucrados en la problemática (estado, universidades, científicos/as, organizaciones no gubernamentales, colectivos de personas afectadas por el Chagas, escuelas, centros de salud, población en general, entre otros), así como también las relaciones que se establecen entre los mismos.

Educación

Por ser un pilar fundamental, la educación cobra un rol fundamental para la prevención y la promoción de la salud. Es el medio por el cual las comunidades en riesgo pueden apropiarse de las herramientas conceptuales y metodológicas que les permitan explicitar sus saberes, para revisarlos y/o afirmarlos. También es el medio de conocer los productos científicos y tecnológicos, y ajustarlos a las necesidades y realidades particulares.

En este llamado a ampliar/cambiar la mirada que se tiene del problema, consideramos necesario repensar también el vínculo educación-Chagas. Sin descuidar ninguno, resulta fundamental abordar el tema Chagas en todos los niveles educativos (tanto escolar como de formación técnica y profesional) y en todos los contextos posibles (rural/urbano, formal/no formal, donde hay vinchucas/donde no las hay, etc.).

Considerando que es tan necesario redoblar los esfuerzos por llegar hasta la más remota y pequeña escuela rural con estrategias y recursos acordes al contexto, como tratar el tema de manera formal y sostenida en las aulas de las escuelas urbanas de todo el país, no podemos negar la necesidad de un debate urgente en torno a la necesidad de instalar/formalizar el abordaje integral del tema en el ámbito universitario, no sólo de las carreras vinculadas a la salud sino de áreas como la comunicación social, las ciencias de la educación, la arquitectura, entre otras, en donde se necesita formar profesionales sensibilizados.

El Chagas en los medios de comunicación

Al igual que la educación la comunicación se convierte en una herramienta indispensable, tanto para:

  • Informar
  • Sensibilizar
  • Interpelar
  • Convocar
  • Comprometer

Normalmente, en los medios de comunicación, de Chagas se habla poco y se habla de una manera muchas veces discutible. Tanto en ámbitos académicos como en los medios de comunicación, se siguen utilizando livianamente términos como “Mal de” Chagas y “chagásicos/as” sin cuestionar el grado de estigmatización que ambos acarrean.

¿Acaso a alguien se le ocurriría escribir o hablar en la actualidad de la situación sanitaria de un número tal de “sidosos/as” o de la cantidad de “cancerosos/as” que hay en el país? Ante una pregunta evidente, una respuesta obvia. ¡No, bajo ningún concepto!

En general, muchos de quienes investigan el tema consideran que por el hecho de conocer su objeto de estudio están capacitados para comunicar bien al respecto. Cuando esto sucede, es frecuente escuchar o leer entonces que “los/as expertos/as” hablan por ejemplo de “corazones que estallan” por causa del Chagas. La idea de corazones estallando, además de ser demasiado fuerte como imagen es falsa desde el punto de vista“científico” dado que, como vimos, la mayoría de las personas que tienen Chagas se encuentran en una etapa asintomática (ver dimensión Biomédica) y nunca tendrán afectado el corazón, y a quienes sí desarrollen la llamada “cardiopatía chagásica” el corazón jamás les “estallará”.

Todo esto se traduce también en un posicionamiento particular respecto al lugar donde se sitúa a los/as destinatarios/as de esas comunicaciones.

¿Sería necesario entonces aclarar que las personas que tienen Chagas también leen los diarios, escuchan radio y miran televisión?

¿Debemos pensar que es necesario atemorizar con una amenaza de pandemia o encandilar con lenguaje “rebuscadamente científico” a quienes no tienen Chagas para que se sientan interpelados?

En uno y otro caso, lo que es recomendable pensar es en la necesidad de dirigirnos, a quienes tienen Chagas y a quienes no lo tienen, desde un absoluto respeto y desde lugares que generen verdaderos espacios de diálogo y aprendizaje en lugar de miedo y estigma.

Movilización social

Existen varias asociaciones que componen el movimiento de personas afectadas por el Chagas, las cuales nacieron de la conformación de pequeños grupos de personas afectadas directa o indirectamente por la enfermedad.

Desde hace un tiempo, muchas de las personas que viven con Chagas se han comenzado a transformar, gradualmente, de “pacientes” a “militantes”, substituyendo el apodo de“chagásicos/as” por denominaciones como “personas afectadas” o “personas viviendo con la enfermedad de Chagas”, pasando a hablar por sí mismos/as, haciendo escuchar su voz y luchando por una mayor participación en espacios reivindicatorios.

Entre los principales desafíos actuales para la agenda política de la movilización frente al Chagas, se destacan aquellos vinculados con:

  • La lucha contra el estigma y el prejuicio y por la garantía de los derechos laborales;
  • El cambio en la percepción que tiene la sociedad sobre esta problemática;
  • Las acciones que apuntan a evitar que la persona sea definida a partir de la enfermedad, ya que eso refuerza procesos de exclusión social.

En este marco, el primer paso para fortalecer este movimiento es reforzar el diálogo y la unión entre las asociaciones, formadas en diferentes barrios, ciudades, estados y países. Con este horizonte, en octubre del año 2010, fue creada la Federación Internacional de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS), compuesta por asociaciones que enfrentan la problemática en diferentes partes del mundo.